Minęło już kilka lat odkąd Święta spędzamy (ja i mój syn) w domu z rodziną, a jednak nie potrafię przestać myśleć o tych wszystkich matkach, dzieciach, które ten czas spędzają w szpitalach.
Lekooporna padaczka o niewiadomej etiologii jest bardzo podstępną, nieprzewidywalną chorobą. Długie napady (powyżej 5min) są zagrożeniem życia i niedotlenieniem mózgu. Mimo wielu sprzętów w jakie byliśmy wyposażeni do przerywania napadów padaczki, podawania tlenu itp., przed każdym długim, wolnym weekendem czy zbliżającymi świętami odczuwałam silny lęk. Dokładnie odwrotnie jak większość społeczeństwa, która czuje ekscytację na myśl o zbliżających się czerwonych dniach w kalendarzu. Nic dziwnego, wolne-można gdzieś wyjechać, zaprosić znajomych czy też zwyczajnie nic nie robić i wylegiwać się na kanapie przy kolejnych odcinkach seriali z netflixa. Każde wolne dni, wolne święta to niewyobrażalny stres dla rodziców dzieci z aktywną padaczką.
Mój lęk przede wszystkim był związany z tym, że w święta większość lekarzy, specjalistów też ma wolne. Oczywiście normalna sprawa, każdy ma prawo do odpoczynku i po to są święta, żeby spędzać je z rodziną. Tylko kiedy jest stan padaczkowy, kiedy lęk o życie dziecka jest tak silny, bezradność tak przytłaczająca, że wzywasz karetkę, a podświadomie wiesz, że w szpitalu nie ma waszego neurologa, nie wykonuje się też tylu badań jak przy każdej innej wizycie to strach rozrywa Ci serce, zastanawiasz się co to będzie? Kto nam pomoże? Nie pisze tego, aby torować jakąś zmianę w systemie, piszę z poziomu matki żyjącej w lęku o życie dziecka.
Święta spędzane w szpitalu są bardzo trudne też z innego powodu. Ten powód to izolacja od bliskich i cisza. Cisza w pokoju, cisza na oddziale, cisza na korytarzu…przeszywająca cisza. Na oddziałach zawsze jest pośpiech, dużo pacjentów, badań, wizyt…gorąco jak w ulu. A w święta jest cicho, tak cicho, że aż „uszy bolą”. Jedyną atrakcją jaką mieliśmy podczas takich pobytów były spacery po korytarzu w stronę sztucznej choinki obwieszczonej kolorowymi bombkami. Wówczas też, jak mieliśmy farta trafialiśmy na inną mamę z dzieckiem, która też stała przy choince. Mimo ciężkiej atmosfery unoszącej się miedzy nami, atmosfery smutku, tęsknoty za domem nikt nie płakał. Tylko jak wzrok matek się zetkną w pewnym momencie, wszystko było jasne. W jednym spojrzeniu było cierpienie matki, która nie pokaże po sobie tego co czuje, a wykrzesze z resztek sił radość, żeby dziecko nie czuło smutku i tęsknoty za domem. Matka to najlepsza aktorka w teatrze życia, potrafi bardzo sprytnie ukryć swoje cierpienie, wykrzesać uśmiech, aby tylko dziecku było lżej na dany moment.
W szpitalu matka odczuwa skrajne emocje, tęsknotę za domem, bunt, że sytuacja wymaga pobytu w szpitalu, ale też czuje nadzieję i wiarę w cud. Może po to jesteśmy w szpitalu w tym czasie, aby w końcu nastąpił cud uzdrowienia dziecka? Naiwne? Nie, dla matki dziecka z padaczką lekooporną.
Zbliżają się święta w galeriach panuje szał zakupów prezentów, przygotowania potraw zaraz ruszą pełną parą. Jak co roku w tym czasie czuję nadal zapach szpitalnego korytarza, słyszę „tą ciszę” i przytulam do serca każdego kto ten czas spędzi na oddziale szpitalnym z dzieckiem. Tak jak dobre chwile szybko mijają, te złe też. To jest pewne i proszę nie zapominaj o tym. Jestem z Tobą!
Wesołych Świąt!
Zdarzyło mi się spędzić z synem w szpitalu jego roczek. Dwa tygodnie przed urodzinami dostał silnej biegunki i z tego powodu trafiliśmy na oddział. Po wyjściu do domu rozpoczęły się akcje z dziwnym zachowaniem w tle, które były początkiem autyzmu.
Jak syn był już trochę starszy to z powodu astmy spędziliśmy Mikołajki w szpitalu i to była jedna z nielicznych okazji, kiedy góra prezentów osłodziła ten pobyt.
Niezwykle wzruszający artykuł. Ta historia jest świadectwem miłości, bohaterstwa i nieustępliwości w walce o zdrowie dziecka. Jestem wzruszona i pełna podziwu widząc, jak szczerze i bez lęku piszesz o swoich emocjach, lękach i nadziejach. Twoja siła jest niezwykła i jest inspiracją dla wielu kobiet, nie tylko mam dzieci z niepełnosprawnościami. Dziękuję za tą opowieść
Agata, od początku śledzę Twoje działania jako Niewidzialnej Matki, i choć moje dzieci nie mierzą się z niepełnosprawnością, Twoje szczere refleksje, otwarte mówienie o emocjach, wywiady z innymi mamami zawsze głęboko mnie poruszają. Twoje słowa pozwalają mi lepiej zrozumieć codzienne wyzwania, z jakimi mierzą się mamy chorych dzieci i czuję z Wami głęboką solidarność. Twoje historie uczą mnie wdzięczności. Dziękuję za to, co robisz, i za inspirację, którą niesiesz dla nas wszystkich. ❤️